Βασιλική Ελευθεριάδου. Η αγάπη της μάνας μπορεί ακόμη να κάνει θαύματα

Πριν καιρό διάβασα στο διαδίκτυο και άκουσα στις ειδήσεις για ένα παιδάκι.. το έδιωξαν από έναν παιδότοπο γιατί είχε ένα σωληνάκι. Διάβασα πως είχε σύνδρομο IPEX. Μόλις βρήκα τη μαμά του μικρού Χρήστου δέχτηκε με μεγάλη χαρά να μας μιλήσει θέλοντας να μιλήσει σε άλλους γονείς, να περάσει το μήνυμα της ελπίδας, του θαύματος και της αξίας του δότη. Κυρίως όμως να κάνει γνωστό το σύνδρομο IPEX. H Βασιλική με συγκίνησε και με συγκλόνισε. Ο Χρήστος είναι πραγματικά ένας μικρός μαχητής και βγήκε νικητής. Πάλεψε από 20 ημερών και σήμερα…4^ων χρονών είναι νικητής και ευτυχισμένος.

Βασιλική είσαι η μητέρα του Χρήστου – Εμμανουήλ, του τρίχρονου παιδιού που πριν λίγο καιρό δεν δέχτηκαν σε παιδότοπο της Θεσσαλονίκης. Τι ακριβώς συνέβη;

Στον συγκεκριμένο παιδότοπο ούτε καν μου έδωσαν την ευκαιρία να τους εξηγήσω ή να αναλάβω εγώ την ευθύνη ή την εναλλακτική να μπω μέσα μαζί του για να παίξει. Απλά μας είπαν ότι δεν μπορεί το παιδί να μπει. Φύγαμε με κλάματα, γιατί ο Χρήστος πλέον καταλαβαίνει. Ήμασταν παρέα και με έναν φίλο του, οπότε έχασε και την παρέα και το παιχνίδι. Ακόμα και αυτό που γύρισαν και είπαν πως δεν είναι νοσηλευτές να αναλάβουν τέτοιο περιστατικό… δεν είναι θέμα νοσηλευτή, δεν είναι θέμα πτυχίου, δεν είναι θέμα γνώσης. Είναι ένα παιδί όπως όλα τα παιδιά. Παίζει! Δε θέλει κάποια ιδιαίτερη μεταχείριση. Ο Χρήστος έχει πάει και πριν από αυτόν τον παιδότοπο σε άλλους και τον αντιμετώπισαν με τόση χαρά, τον πρόσεξαν τόσο πολύ και κάθε φορά που πηγαίνουμε χαίρονται που τον βλέπουν.

Το εξέφρασα στο facebook σαν παράπονο, σαν ενόχληση, γιατί σίγουρα έχουν αντιμετωπίσει κι άλλοι γονείς ένα είδος ρατσισμού. Αυτό που θέλω να τονίσω είναι ότι το παιδί μου αύριο μεθαύριο θα βγάλει το σωληνάκι και όλα θα είναι καλά. Τα παιδιά όμως που είναι μονίμως έτσι, χωρίς να αλλάξει κάτι στη ζωή τους…για εκείνα τα παιδιά τι πρέπει να κάνουμε; Να μην υπάρχει ψυχαγωγία για αυτά τα παιδιά;

Είδα σε κοινοποιήσεις της είδησης στα socialmedia πολλούς ανθρώπους να σχολιάζουν και κάποιοι σε κατηγόρησαν πως δεν προσέχεις την υγεία του παιδιού σου και την έβαλες σε κίνδυνο πηγαίνοντας το στον παιδότοπο. Θα ήθελες να τους πεις κάτι;

Πολλοί θα πουν πολλά, αλλά κανένας δεν ξέρει τι έχω περάσει και πόσο έχω παλέψει για αυτό το παιδί και το αν θέλω να βάλω σε κίνδυνο τη ζωή του παιδιού… Δεν ξέρω τι να πω…

Έβαλα το παιδί μου στον παιδότοπο με την έγκριση του γιατρού. Πάντα πηγαίνω σύμφωνα με τους γιατρούς. Το παιδί πλέον μπορεί. Όταν ο Χρήστος έκανε τη μεταμόσχευση του μυελού επί τρεις μήνες δεν έκανε να μπει σε κατάστημα. Κυκλοφορούσαμε έξω με μάσκα, δεν έπρεπε να αναπνεύσει τίποτα. Εφόσον ο γιατρός μού είπε ότι το παιδί μπορεί να πάει παντού, μπορεί να παίξει παντού, δεν υπάρχει κανένας περιορισμός…γιατί να περιορίσω κι άλλο το παιδί μου;

Βασιλική μέσα από την ιστορία του Χρήστου ακούσαμε για το σύνδρομο IPEX. Τι ακριβώς είναι το συγκεκριμένο σύνδρομο;

Το IPEX είναι ένα αυτοάνοσο του ανοσοποιητικού που ο Χρήστος το κληρονόμησε από εμένα. Εγώ είμαι φορέας και ο Χρήστος ασθενής. Οι ασθενείς ζουν μόνο 3 χρόνια και ο Χρήστος μου πλησίασε τον θάνατο μετά τα 2 του χρόνια. Όλοι μου έλεγαν πως κανένα παιδί δεν επέζησε, αλλά τους απαντούσα πως το δικό μου θα ζήσει. Το πίστευα!

Ο Χρήστος μου παρέλυε… Δεν περπατούσε, δεν μπορούσε να κρατήσει ούτε το κεφαλάκι του, με αποτέλεσμα το σύνδρομο να «χτυπήσει» σχεδόν όλα του τα όργανα.

Η μαμά μου φέρει το γονίδιο. Από τις πέντε κόρες της το έχω μόνο εγώ. Πριν από τον Χρήστο έχασα ένα αγοράκι στον έβδομο μήνα της κύησης. Δεν το γνώριζα το σύνδρομο. Οι πιθανότητες να κληρονομήσει το παιδί το σύνδρομο από φορέα μητέρα είναι 50%. Ο δεύτερός μου γιος, που είναι τώρα τριών μηνών, είναι υγιής. Βέβαια το IPEX εντοπίζεται κατά την εξέταση της αμνιοπαρακέντησης που κάνει μία μέλλουσα μητέρα.

Πώς άρχισε όλη αυτή η περιπέτεια του Χρήστου; Ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα;

Ξεκίνησαν όλα από μία αλλεργία στην πρωτεΐνη του αγελαδινού, όπου δεν μπορούσε να δεχτεί το γάλα. Έβγαζε σπυράκια, εγκαύματα στο δέρμα, είχε άπνοιες. Αλλάξαμε τρεις – τέσσερις παιδιάτρους. Κανένας δεν μπόρεσε να μας πει κάτι. Θεώρησαν ότι είναι βαριάς μορφή αλλεργία στην πρωτεΐνη. Σε επίσκεψη μας στο νοσοκομείο Σερρών, στο διάστημα που περιμέναμε για να εξετάσουν τον μικρό, έπαθε μια μικρή ανακοπή την ώρα που τον τάιζα. Πανικοβλήθηκα! Ήρθαν οι γιατροί, φοβήθηκαν για μηνιγγίτιδα, τον επαναφέραν, πήραν δείγμα από τον μυελό και τον έστειλαν κατευθείαν στην εντατική του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης όπου εκεί έκατσε 40 μέρες. Τότε ήταν 20 ημερών. Μπήκε στη μονάδα και κατευθείαν έδωσαν ειδικό γάλα στο παιδί, στο οποίο αντέδρασε πάρα πολύ θετικά ο Χρήστος από την πρώτη στιγμή. Σταμάτησαν τα σπυράκια του και τα εκζέματα που είχε στο δέρμα. Αντιστράφηκαν όλα. Κι εκεί μας είπαν ότι τελικά ήταν η βαριά μορφής αλλεργία στο αγελαδινό.

Πότε ανησυχήσατε και αρχίσατε να σκέφτεστε πως ίσως είναι κάτι πιο σοβαρό;

Ο Χρήστος ξεκίνησε να κάνει λοιμώξεις στο δέρμα. Έβλεπες το παιδί και νόμιζες ότι είχε πέσει ζεστό νερό πάνω του. Το παιδί χειροτέρευε όλο και πιο πολύ. Τότε ξεκίνησαν και τα πιο σοβαρά προβλήματα. Άρχισε να χάνει βάρος, να κάνει εμετούς, διάρροιες… Το παιδί άρχισε να αφυδατώνεται όλο και περισσότερο σε σημείο που έπρεπε να μπούμε στο νοσοκομείο. Τότε ήταν 3,5 μηνών.

Μπήκαμε στο Παπαγεωργίου, κάτσαμε εκεί 3 μήνες. Κάνανε ένα σωρό εξετάσεις, στείλανε στην Αθήνα, στην Αμερική, ώσπου κατέληξαν ότι ο Χρήστος έχει τελικά κάποιο σοβαρό αυτοάνοσο όπου δεν ήξεραν ποιο ακριβώς είναι. Σίγουρα ήταν κάποιο πολύ σπάνιο και έπρεπε να διευρύνουν τις εξετάσεις για να το εντοπίσουν.

Πάθαινε συνέχεια λοιμώξεις. Πολλές αντιβιώσεις, πολλά φάρμακα ώσπου δεν άντεχα άλλο. Έλεγα να κάνουν κάτι, να μας στείλουν κάπου. Δε γίνεται εκεί που είναι καλά μια εβδομάδα να ανεβάζει 40 πυρετούς. Σε σημείο σηψαιμίας. Ήταν ακόμη πάρα πολύ μικρούλης.

Ποια ήταν η φαρμακευτική αγωγή στην οποία αντέδρασε θετικά ο Χρήστος;

Αυτό έγινε στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Το παιδί αντέδρασε θετικά σε θεραπεία κορτιζόνης, από 4^ων μηνών μωρό, και ανοσοκατασταλτικού, φάρμακο για καρκινοπαθείς. Τότε ήταν που έβαλαν στον Χρήστο Hickman για να πάρει παρεντερική τροφή, γιατί από το στόμα δεν μπορούσε να πάρει τα θρεπτικά συστατικά. Μείναμε στην Παιδιατρική του Ιπποκρατείου 2,5 μήνες, οπότε μας είπε ο γιατρός ότι εφόσον το παιδί ήταν καλύτερα και πήρε βάρος μπορούμε να φύγουμε και να συνεχίσουμε τη θεραπεία μας στο σπίτι.

Δυστυχώς μετά από έναν μήνα το παιδί ξανάρχισε τα ίδια και ξαναμπήκαμε σε νοσοκομείο. Εκεί όμως μετά από 1,5 μήνα νοσηλείας κινδύνευε από τις λοιμώξεις. Είχε φτάσει σε σημείο σηψαιμίας.

Βασιλική τελικά πώς καταφέρατε να βρείτε τι έχει το παιδί; Πώς πήρατε τη διάγνωση του συνδρόμου;

Το καλοκαίρι του 2017 το παιδί έπαθε βαριά σηψαιμία και μπήκε στην εντατική. Όταν συνήλθε, αναγκαστήκαμε να φύγουμε σε νοσοκομείο της Αθήνας. Πριν πάμε ζήτησα από την αιματολόγο μου να μου βρει ένα καλό μικροβιολογικό εργαστήριο που μπορούμε να στείλουμε εξετάσεις στο εξωτερικό για να δούμε τα γονίδιά του, γονιδιακή εξέταση το FP3 που είναι το IPEX.

Στην Αθήνα κατευθείαν μας είπαν ότι το παιδί μάλλον έχει IPEX. Είχαν αντιμετωπίσει ένα παιδάκι ακόμη από την Κίνα και είχε αυτή την ιδιομορφία στο πρόσωπό του. Με όλα τα συμπτώματα που είχε ο Χρήστος – τον έντονο τυμπανισμό, την μη απορρόφηση τροφής, κάποια σημάδια στο πρόσωπο και είχαν καταλήξει πως τελικά ήταν το IPEX.

Στείλαμε και στη Γαλλία ξανά επανεξέταση και αποδείχθηκε πως έχει το IPEX.

Ποια είναι η θεραπεία για το IPEX;

Η μεταμόσχευση του μυελού των οστών. Εμάς τότε μας έβαλαν κατευθείαν στην τράπεζα μεταμόσχευσης μυελού των οστών και άρχισα τότε να κινητοποιούμαι και να ζητάω βοήθεια από τον κόσμο να γίνουν δότες για να βρεθεί γρήγορα δότης και να γίνει η μεταμόσχευση, γιατί κύρια θεραπεία για το παιδί μου ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Μέχρι τότε ο Χρήστος είχε περάσει 6 κεντρικές γραμμές. Οι γραμμές του Χρήστου είχαν λιγοστεύσει. Οι κεντρικές γραμμές είναι οι γραμμές που βάζουν οι γιατροί για να μπορεί να σιτίζεται το παιδί παρεντερικά.

Πότε ήταν που καταλάβατε ότι η ζωή του μικρού Χρήστου μπορεί να κινδυνεύει;

Ήταν Πρωτοχρονιά που το παιδί παρουσίασε ξανά υποτροπή. Μπήκαμε στο νοσοκομείο και από εκεί ξεκίνησαν όλα. Το παιδί άρχισε να κάνει πρόπτωση εντέρου, χειροτέρευε πάρα πολύ η κατάστασή του. Ο γιατρός του είχε απογοητευτεί πάρα πολύ. Γινόντουσαν αρκετά λάθη μέσα στο νοσοκομείο. Δεν υπήρχε και καλή εκπαίδευση και από το προσωπικό, αλλά και η έλλειψη καθαριότητας….δημιουργούσε βαριές λοιμώξεις στον Χρήστο.

Αναγκαστήκαμε να περάσουμε Port, αυτά που βάζουν στους καρκινοπαθείς. Εκεί καταχραστήκαν οι φλέβες με αποτέλεσμα ο Χρήστος να αρχίσει να παίρνει περιφερειακά την παρεντερική του, δηλαδή από τις φλέβες που φαίνονται στα χέρια μας, αλλά η τροφή αυτή καίει τις φλέβες. Από τα πολλά φάρμακα, τις πολλές αντιβιώσεις, από πολλές την υψηλή δόση κορτιζόνης άρχισε το ήπαρ να υπολειτουργεί.

Θυμάμαι ήταν Κυριακή και όπως κάθε μέρα είχαν έρθει οι αδερφές μου να τον δουν στο επισκεπτήριο. Όταν έφυγαν, εκεί που έπαιζε ο Χρήστος ξαφνικά μελάνιασε , έκανε πρόπτωση εντέρου, 40 πυρετό και έχανε παλμούς. Έχανε αίμα! Το έλεγα, αλλά μου έλεγαν ότι είναι από τα φάρμακα. Μέχρι που έπαθε πολυοργανική ανεπάρκεια. Έμεινε στην εντατική παίδων έναν μήνα. Έχανε αιμοπετάλια, έχανε ερυθρά, είχε υψηλή κρεατινίνη, υψηλές τιμές στο συκώτι του. Τότε είπαν ή το διασωληνώνουμε ή το παιδί το χάνουμε. Το διασωλήνωσαν και από εκεί και πέρα μετρούσαν ώρες. Μας είπαν ότι συνήθως αυτά τα παιδάκια δεν ζουν και πως θα ήταν θαύμα αν ζήσει.

Βασιλική πώς κατάφερες να βρεις το κατάλληλο – για το σύνδρομο IPEX – μεταμοσχευτικό κέντρο και να σώσεις το παιδί σου;

Εκεί είχα βρει μία οικογένεια, μέσω facebook, η οποία αντιμετώπιζε το ίδιο πρόβλημα με εμάς και μας σύστησε έναν Αμερικάνο γιατρό. Εφόσον έβλεπα ότι ο δικός μας γιατρός εδώ στην Ελλάδα δεν μπορούσε να κάνει κάτι παραπάνω έψαξα άλλη λύση. Ήρθαμε σε επικοινωνία με τους γιατρούς στην Αμερική, στείλαμε τις εξετάσεις και επιβεβαιώθηκε το σύνδρομο, αλλά μας ζητούσαν πάρα πολλά χρήματα, 1.600.000 ευρώ. Αντικειμενικά δεν μαζεύονται αυτά τα χρήματα και δεν υπήρχε χρόνος. Ζήτησα να βγω σε εκπομπές, να ζητήσω χρήματα από τον κόσμο, αλλά ήταν πάρα πολύ δύσκολο να μαζευτεί αυτό το ποσό. Οπότε αναγκάστηκα να μιλήσω με τον γιατρό στην Αμερική και να τον παρακαλέσω να μου συστήσει ένα νοσοκομείο που να είναι δημόσιο, να μπορεί η ασφάλεια μας να πληρώσει τα έξοδα.

Μου σύστησε το New Castle στην Αγγλία. Ήρθα σε επικοινωνία με τους γιατρούς εκεί και μου είπαν ότι δέχονται το παιδί χωρίς κανένα κόστος από εμάς, όλα είναι μέσω ασφάλειας. Επίσης μου είπαν πως είχαν αντιμετωπίσει 7 παιδάκια με IPEX και το ποσοστό επιτυχίας τους ήταν 100%.

Ήταν εύκολη η διαδικασία ώστε να μεταβείτε στην Αγγλία και ο ΕΟΠΥΥ να καλύψει τα έξοδα;

Καθόλου! Απευθύνθηκα στον ΕΟΠΥΥ και ζήτησα να μας στείλει έξω με την ασφάλεια του μικρού. Τα έξοδα ήταν ακριβώς τα ίδια, όπως κι εδώ στην Ελλάδα. Δεν το δέχτηκαν, λόγω του ότι η μεταμόσχευση του μυελού των οστών γίνεται και στην Αθήνα. Η διαφορά είναι πως δεν είχαν αντιμετωπίσει ποτέ τέτοιο σύνδρομο εδώ στην Ελλάδα και ήταν ρίσκο. Για αυτούς σίγουρα θα ήταν μία επιτυχία αν όλα πήγαιναν όλα καλά, αλλά κινδύνευε η ζωή του παιδιού μου. Ρίσκαρα τη ζωή του παιδιού μου!

Οπότε ήρθα αντιμέτωπη με τον ΕΟΠΥΥ, ήρθα αντιμέτωπη με τη γραφειοκρατία, με τους γιατρούς εδώ στην Ελλάδα, γιατί όλοι μου έλεγαν να τα παρατήσω και ότι έπρεπε να κάνω αυτό που έλεγε ο νόμος. Οπότε απευθύνθηκα και πάλι στο WinCancer όπου η κυρία Πίστη Κρυσταλλίδου μου σύστησε τη δικηγόρο Νούκα Αριάδνη και το βγάλαμε στη δημοσιότητα. Οι απαντήσεις του ΕΟΠΥΥ ήταν συνέχεια απορριπτικές. Η κυρία Νούκα δεν το έβαλε ποτέ κάτω και την ευχαριστώ πάρα πολύ. Πραγματικά ήταν θεόσταλτη.

Το παιδί σας όμως έκανε μεταμόσχευση στην Αγγλία. Πώς τα καταφέρατε;

Όταν το παιδί άρχισε να ξεπερνάει την πολυοργανική ανεπάρκεια πληροφορηθήκαμε από τον γιατρό του ότι είναι δύσκολη η κατάσταση και δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν εάν το παιδί ξαναέρθει σε αυτή την κατάσταση. Σήκωσε τα χέρια ψηλά και μας πρότεινε να πάμε στην Αθήνα.

Βρέθηκαν τέσσερις δότες, όπου ο ένας ήταν 100% συμβατός. Είχα πάθει σοκ! Δεν περίμενα να το ακούσω. Ήμουν τόσο χαρούμενη, αλλά είχα τον φόβο μήπως κάτι να δεν πάει καλά λόγω απειρίας του συνδρόμου. Οι πιθανότητες επιτυχίας που μου έδωσαν ήταν ούτε 50%. Το παιδί ήταν πολύ χάλια και πίστευαν ότι δε θα τα κατάφερνε όσο καλός κι αν ήταν ο δότης, γιατί ήταν πολύ ταλαιπωρημένος ο οργανισμός του, είχε πάρει πολύ κορτιζόνη.

Στείλαμε μέχρι και στον τότε Πρωθυπουργό γράμμα, ώστε να μπορέσουμε να φύγουμε στην Αγγλία, αλλά δεν πήραμε καμία απάντηση. Δύο μέρες πριν μπει ο Χρήστος για μεταμόσχευση ο ΕΟΠΥΥ μάς ενέκρινε τη μεταμόσχευση στην Αγγλία.

Τρεις μήνες από την πρώτη ένσταση μέχρι τη στιγμή που πήραμε την έγκριση ήταν θαύμα που ζούσε το παιδί μου. Από μέρα σε μέρα έλεγες ότι το παιδί δε θα τα καταφέρει. Δεν υπήρχαν κεντρικές γραμμές. Δεν μπορούσε το παιδί να πάρει φάρμακα, τροφή… τίποτα.

Ποια ήταν η πιο δύσκολη στιγμή σε όλη αυτή την περίοδο;

Πολλές, αλλά κυρίως όταν εγώ έπρεπε να αποφασίσω μέσα σε 24 ώρες τι πρέπει να κάνω. Μου είπαν πως αν φύγουμε έξω δεν μπορούμε να πάρουμε μαζί μας τον δότη. Από την μια να φύγω στην Αγγλία σε εξειδικευμένο κέντρο για το IPEX και από την άλλη πρέπει να αφήσω τον 100% συμβατό δότη. Τι είναι καλύτερο για το παιδί μου; Είχα πάθει το χειρότερο μπλακ άουτ στη ζωή μου. Είχα να πάρω την ευθύνη για τη ζωή του παιδιού μου μέσα σε 24 ώρες.

Αποφάσισα να «ακούσω» τον Θεό. Είχα ακούσει για μία εκκλησία των Αγίων Ισιδώρων, στην Αθήνα στον Λυκαβηττό όπου εκεί είναι ένας παπάς βγάζει έναν μεγάλο σταυρό, ο οποίος σταυρός βοηθάει τον κάθε ασθενή που πηγαίνει εκεί. Πήγε ο μπαμπάς του Χρήστου με ρουχαλάκια του παιδιού, ώστε να τα σταυρώσει και να τα ευλογήσει ο πάτερ και να μπορέσουμε να αποφασίσουμε τι θα κάνουμε. Εκεί ο παπάς τον ρώτησε τι έχει το παιδί. Του εξήγησε ο μπαμπάς πως το παιδί μπαίνει μεθαύριο για μεταμόσχευση και θέλει την ευχή του, την ευλογία του. Ο πάτερ ρώτησε με τι τρέφεται το παιδί και μας ευχήθηκε να μην κάνει τη μεταμόσχευση τώρα….

Μετά από αυτό αποφάσισα να μη μείνουμε στην Αθήνα και ας αφήσουμε και τον δότη. Το έκανα με πολύ φόβο. Φύγαμε 4 Ιουνίου. Τότε ο Χρήστος ήταν 2 χρονών. Πήγαμε στην Αγγλία, όπου κι εκεί βρέθηκαν 4 δότες και ανάμεσα σε αυτούς ήταν και ο δότης που είχαμε βρει στην Αθήνα! Όλα ήταν πολύ τυχερά σε όλη αυτή την πορεία.

Η μεταμόσχευση του Χρήστου στην Αγγλία ήταν μία εύκολη διαδικασία;

Εκεί πήγαμε με πολύ χάλια τον Χρήστο. Οι γιατροί τον είδαν και φοβήθηκαν, γιατί αργήσαμε… Είχε ταλαιπωρηθεί πολύ ο οργανισμός του. Οπότε στόχος τους δεν ήταν να μπει το παιδί κατευθείαν για μεταμόσχευση, όπως θα γινόταν στην Αθήνα. Ο στόχος τους ήταν να κάνουν την υγεία του Χρήστου όλο και πιο καλή, να γίνει πιο δυνατός ο οργανισμός του και να διώξουν όσο μπορούν την κορτιζόνη. Στην Αθήνα έπαιρνε 30 mg κορτιζόνη και στην Αγγλία το έφτασαν στα 2. Μας είπαν πως τα 30 mg κορτιζόνη ήταν θάνατος και δεν υπήρχε περίπτωση να πάει για μεταμόσχευση με τόση κορτιζόνη. Έγινε πολύ σωστή προετοιμασία, η οποία στηρίχτηκε πάρα πολύ στην ψυχολογία του Χρήστου. Υπήρχε δάσκαλος και ψυχολόγος, ήταν όλα τόσο οργανωμένα. Για αυτούς η ψυχολογία του παιδιού είναι η μισή θεραπεία. Περάσαμε μεγάλο Γολγοθά, μεγάλη δοκιμασία.

Βασιλική είδες στην ουσία το παιδί σου να «φεύγει» και να «ξανάρχεται»!

…τον είχα στα χέρια μου και πέθαινε. Αυτό έχω να σου πω μόνο.. τρεις ώρες πάλευα να τον σώσω, πριν μπει στην εντατική. Ερχόταν και έφευγε.

Πού βρήκες τη δύναμη και πού το καθαρό μυαλό να αντιμετωπίσεις όλον αυτόν τον Γολγοθά;

Δεν ξέρω! Ούτε εγώ μπορώ να το εξηγήσω. Νομίζω ότι λειτούργησα ενστικτωδώς…η μητρότητα σου δίνει τόση δύναμη και όταν έχεις και πίστη. Ο Θεός μου έστειλε και πάρα πολύ καλούς ανθρώπους που με βοήθησαν. Την Πίστη την Κρυσταλλίδου, τη Νούκα Αριάδνη, ο κόσμος μάς αγκάλιασε.. Χωρίς τη Νούκα Αριάδνη δε θα μπορούσα να κάνω τίποτα. Δε θα ήμουν ούτε στην Αγγλία και δεν ξέρω αν θα είχα και τον Χρήστο μαζί μου. Αν δεν το πάλευε τόσο πολύ και χωρίς καμία αμοιβή από εμένα… ούτε ένα ευρώ κι όμως έδωσε μεγάλο αγώνα για τον Χρήστο.

Σήμερα πώς είναι η υγεία του Χρήστου;

Είμαστε σε αποθεραπεία. Έχουμε ξεκινήσει εργοθεραπεία και λογοθεραπεία για να μπορέσει το παιδί να ξεκινήσει να μιλάει γιατί έχουμε μείνει πίσω. Θα ξεκινήσουμε κολυμβητήριο, γιατί έχει βαριάς μορφής οστεοπόρωση λόγω της υψηλής κορτιζόνης. Τον παρακολουθεί και παιδοψυχολόγος αφού έχει περάσει κάποιο σοκ μετά από όλο αυτό και κύριο και βασικό είναι το ότι του μαθαίνουμε να αρχίσει να τρώει.

Μετά από αυτή την εμπειρία σου τι μήνυμα θα ήθελες να περάσεις προς κάθε γονέα που μπορεί να έχει μία οποιαδήποτε περιπέτεια υγείας το παιδί του;

Να μην το βάλουν κάτω. Ακόμη και το πιο αδύνατο γίνεται! Να μην το βάλουν κάτω, να πιστεύουν πάρα πολύ στον Θεό. Εκείνος ξέρει τι κάνει, ξέρει πώς πρέπει να το κάνει! Το δικό μου παιδί πέθαινε. Θα μπορούσα να πω «Πεθαίνει, δεν μπορώ να κάνω κάτι» Όχι! Όσο αναπνέει το παιδί μας παλεύουμε, παλεύουμε και ελπίζουμε. Εγώ έτσι έκανα και μέσα από αυτή τη δοκιμασία έγινα καλύτερος άνθρωπος και πιο δυνατή.

Επίσης θα ήθελα να πω σε όλους… να μη φοβόμαστε να γίνουμε δότες μυελού των οστών. Χρωστάω πολλά σε αυτόν τον δότη. Αν δεν ήταν αυτός το παιδί μου δε θα ήταν εδώ… όσο καλοί κι αν ήταν οι γιατροί.

Δεν είναι τίποτα να γίνεις δότης μυελού των οστών. Δίνεις λίγο αίμα ή λίγο σάλιο. Δεν είναι όπως παλιά με επεμβάσεις. Απλά δίνεις λίγο αίμα, όπως κάνεις μετάγγιση αίματος. Είναι μία ώρα από τη ζωή σου, χωρίς κανένα κίνδυνο και απλά μεταφέρεται με μετάγγιση αίματος στον ασθενή. Αυτή είναι η διαδικασία. Καθόλου επώδυνη! Το δύσκολο είναι το πώς ο οργανισμός θα δεχτεί το μόσχευμα.

Ο μικρός απλά κοιμόταν και έπαιρνε το αίμα μέσα από τη φλέβα. Αυτό! Δεν ήταν τίποτα άλλο.

Ο δότης συνεχίζει τη ζωή του όπως ήταν.. Και ζωή έδωσε και συνεχίζει τη ζωή του. Είναι ευλογία αυτό το πράγμα. Μακάρι να μου δοθεί κι εμένα η ευκαιρία να είμαι συμβατός με έναν συνάνθρωπό μας και να βοηθήσω.

Βασιλική εύχομαι υγεία και μόνο χαμόγελα από εδώ και πέρα για τον μικρό μας μαχητή

Φανή Συντάκη

(Πρώτη δημοσίευση SKGLife.gr)